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Non ti perdere le meraviglie solo perchè la strada è tutta in salita.

Melania Emma

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figli di una percentuale minore

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La zona grigia della Sclerosi Multipla è quella fascia di tempo (da pochi mesi a molti anni) in cui sei diagnosticato, ma non sei in carrozzina. Cioè ti è stato messo un bollino (la diagnosi, quella cosa per cui hai rimodulato la tua intera vita) ma di fatto non lo rappresenti in pieno. In questa “grey zone” ti sorbisci i vari livelli culturali della gente cui ti capita di dirlo: “Ah, ma dai, non si direbbe mica, stai benissimo!” (versione hard and overt), al: “Cavoli mi dispiace, conosco la figlia di quello che si è messo con la cognata del mio vicino che è in carrozzina e non guida più già da due anni, quella si che è grave, poveretta!” (versione light and covert). E non mancano gli sguardi fissi di chi ti segue con lo sguardo mentre scendi con le tue gambe dalla tua auto dopo aver parcheggiato al posto handy, come a dire: “Ma vedi sti falsi invalidi dimmerda”.
In zona grigia, a voja a far capire ai numerosi teorici del gomblotto che una invalidità non sempre è visibile o accessoriata da stampelle. Un tempo ci litigavo, ora mi limito a chiedere (quando si spingono a cercare la polemica) chi dei due sia il vero disabile in quel preciso momento. In genere si incazzano assai, con mio grande divertimento. Tanto ho la polizza per atti vandalici.
Siamo in moltissimi in zona grigia, tutti con sintomi più o meno presenti, poi assenti, poi non si capisce bene, ma forse sono solo stanco, forse è una ricaduta, no dai è passato, chiamo il medico, no aspettiamo…
E’ dura, eh? Sei depresso? Sei incazzato?
Ebbene: una lesione midollare (cioè nulla a che fare con la SM) “regala” al fortunato possessore dal 3-5% di possibilità di rimettersi in piedi. Molta gente, con quelle misere percentuali, non si arrende e lotta. Alcuni ce la fanno. E poi c’è chi con la SM si lamenta del suo 20-50-90% di recupero dopo una ricaduta e si adegua a quella fottuta diagnosi, accetta il bollino ed entra veramente nella parte dell’ammalato.
E qui ti dico: chi non cede la sua esistenza ad una definizione data da altri (o altro) perchè in fondo a sè stesso sente che non gli appartiene, deve SCEGLIERE OGNI GIORNO se darsi per vinto davanti alle circostanze oppure lottare traendo da esse qualcosa di positivo per crescere ancora. Quanto è dura! E che voglia di mollare! E la stanchezza!! Ma se getti la spugna e accetti che le circostanze ti definiscano, cedi la tua esistenza ad un bollino. E non vedrai mai quello che viene dopo, cioè quello che sta nella percentuale minore.
E allora volevo dirti, no urlarti, no ordinarti: scegli la strada difficile e decidi di fare delle tue difficoltà un patrimonio di possibilità! Si può scegliere la percentuale; c’è chi non può neanche quello.
Melania Emma

una diagnosi di sclerosi multipla

<Ma cosa dice questo? Non sta parlando di me!>, pensavo ascoltando quel giovane medico che mi spiegava cos’era la scritta “sindrome demielinizzante” sul mio referto. Un esame lunghissimo infilata in una specie di cassa da morto, la risonanza magnetica. Si impegnava a spiegarmi cos’era una certa “mielina”, ed io immaginavo una guaina dorata e dolce (sì, come il miele!) che rivestiva le mie fibre nervose. E poi voleva convincermi che fosse il mio stesso sistema immunitario ad attaccare questa cosa dorata e dolce, confondendola con un virus da debellare.
Poveretto, faceva caldo, era un afoso 13 settembre e lui sudava parecchio.
Era un laureando del polo di diagnostica strumentale dove feci la risonanza magnetica urgentissima, perchè da pochi giorni la mia gamba destra dal ginocchio in giù, piede compreso, era come ingessata. Impossibile camminare spedita, premere l’acceleratore senza far spegnere l’auto o alzarmi da una sedia senza rischiare di cadere. Non sentivo la scarpa, non sentivo il pavimento, nessun dolore.
Il medico curante che mi aveva prescritto l’esame, sudava pure lui. Non aveva pronunciato alcuna parola “mielosa”, ma solo un lapidario “Non è una bella cosa, fai presto”.
In quei pochissimi giorni di attesa dell’esame, dicevo a me stessa che era solo questione di rimettere in moto la circolazione e siccome non potevo più correre (correvo tutti i giorni otto chilometri, facevo aerobica ad alto impatto tre volte a settimana e mi ero appena iscritta ad un maneggio per imparare a cavalcare) nè poggiare il piede in sicurezza, salivo spesso in cyclette e pedalavo a perdifiato. Non davo peso al fatto che la “circolazione” non migliorava affatto.
“E quindi?” avevo chiesto al giovane medico sudato durante le sue sommarie ipotesi. Si teneva molto dall’entrare nello specifico e mi irritava parecchio.
“E quindi una “sindrome demielinizzante” può riguardare spesso patologie come la Sclerosi Multipla”.
“Ma? Perchè io? Io non ho nessuno in famiglia così, io faccio molto sport…Io…” sudavo io.
“Signora, una malattia autoimmune non è trasmissibile e non dipende dallo stile di vita. E purtroppo non se ne conoscono le cause…”
“E quindi come fa lei a dire cosa non è, se non si conoscono queste cause?”
“Per questo le faranno tutta una serie di esami: per escludere che lo sia”, concludeva laconico lui.
<Questo camice bianco vuole fregarmi>, pensavo soltanto.
Fu esattamente lì che mi staccai dalla scena e osservai noi due ipotizzare una mia vita da invalida. Fu lì che presi le distanze da quei due personaggi e mi sentii più fredda.
Stavo zitta, faceva un caldo tremendo, avevo mille domande, ma le risposte non mi interessavano realmente, perchè nella mente mi pulsava un’unica voce, tanto che per acquietarla dovetti scandirla bene al medico, come una promessa:
“Qualunque cosa sia questa cosa, non ha assolutamente a che fare con me. Tutto questo non ha senso, ma soprattutto io non sono tutto questo”.
Quando mi fu data la diagnosi definitiva di Sclerosi Multipla Relapsing Remitting era passato un lustro e altre due ricadute da quel caldo settembre 2000, entrambe con ottima (ma lentissima) ripresa. La seconda di queste due ricadute fu proprio tosta: persi entrambe le gambe dalle creste iliache in giù, compreso il controllo degli sfinteri. Sperimentai il segno di Lhermitte. Imparai a guidare la carrozzina e sentirmi umiliata mentre me la spingevano. Sperimentai il sapore del Solumedrol fino in gola quando la flebo ti riempie le vene e ti gonfia gli occhi, il collo, il seno, tutti i miei 50 chili. La fame sconsiderata del cortisone ad alte dosi. L’insonnia totale, la tachicardia, l’umore fuori controllo. Risultai intollerante all’interferone e lo sospesi con gran gioia, anche perché già allora notavo alcune incongruenze della Medicina Ufficiale. Furono gli anni in cui chi credevo mi amasse, si dileguó per paura del mio handycap e furono gli anni in cui strinsi i legami più veri. Alcuni ancora durano. Furono gli anni delle scelte cardine della mia vita: comprare casa da sola, no gravidanze ma adozione a patto ci sia anche un padre, vivere l’oggi come il solo momento che conta, attorno a me solo gente coi coglioni quadri.

Una bellissima frase che mi fu detta agli estenuanti esami del liquor durante i ricoveri ospedalieri, fu “Lei non completa il quadro della SM, le bande oligoclonali non ci sono e per chiamarla Sclerosi Multipla dovrebbero almeno esserci”. Adoravo vedere i camici bianchi consultarsi tra loro e allargare le braccia in segno di sconcerto. Quando ebbi in mano il mio verbale di invalidità e il mio pass per parcheggiare, capii soltanto quanto la medicina ufficiale con me, nella sua limitatezza, avesse avuto bisogno di catalogare tutta quanta la faccenda. Null’altro.
Indipendentemente da me che non completavo i quadri.

Quest’anno a settembre saranno passati 19 anni, di cui 14 tutti con “non nuove lesioni sovrapponibili, non alterazione di segnale all’infusione di gadolinio” scritto nero su bianco nei referti delle risonanze annuali. Ogni tanto, dopo i grandi stress emotivi e fisici o dopo le influenze importanti, i sintomi si acuiscono (tutti di natura sensoriale) anche fino a farmi zoppicare, trascinare la gamba o farmi scendere le scale a scatti (spasticità). La stanchezza, quando arriva, non la manda a dire. Il pizzicore simile al prurito sulla pelle esiste e la gente forse si chiederà se mi lavo. I livelli di energia non son più quelli di chi correva 8 km al giorno. La forza fisica e mentale, nei periodi meno buoni, sono concentrate al mattino. Qualcuno (giuro) ha inveito che la malattia non mi avesse colpito il linguaggio. Qualcun altro mi ha più volte accusata di fingere solo per attirare l’attenzione. Ho anche portato in tribunale un sessantenne marito, padre e nonno irreprensibile che, insieme alla moglie e coi nipotini in auto, mi ha aggredita fisicamente in un parcheggio handy, insultandomi e minacciandomi di morte… ohhh il “racconto triste di una vita con la SM in questo difficile mondo” potrebbe continuare… ma mi alletta molto ma molto di più raccontare che da quattro anni pratico Pilates fino a diventare istruttrice certificata, e da due anni seguo le terapie di un eccezionale Medico Naturopata (medico chirurgo, no guru) che tratta malati oncologici e malattie autoimmuni con enorme successo.

Desidero preparami a compiere il mio primo ventennio con la Sclerosi Multipla senza terapia ufficiale, condividendo tutto questo con chi ancora si chiede se ci sia qualcos’altro oltre l’interferone. Sono ben conscia che per la Medicina Ufficiale i decenni di risonanze “sovrapponibili” e le “guarigioni spontanee” (così come il successo della terapia che seguo e del mio stile di vita) sono solo un caso, una coincidenza, una lunga pausa che anticipa l’inevitabile ripresa della malattia: in questo la Medicina Ufficiale ha il suo limite, nell’arroganza, al punto che ad oggi la mia versione SMRR non viene nemmeno riveduta in versione Benigna. Non intendo dare a tutta la cosa un taglio di “io ce l’ho fatta” perché sarei la prima che corre in cerca dei boli di Solumedrol in caso di forte recidiva (come feci all’esordio), ma nella conduzione della quotidianità é davvero troppo importante, con questa patologia, capire che TU NON SEI MALATO MA SEI STATO SFIDATO A STARE BENE.

Melania Emma