<Ma cosa dice questo? Non sta parlando di me!>, pensavo ascoltando quel giovane medico che mi spiegava cos’era una “sindrome demielinizzante”. Si impegnava a spiegarmi cosa fosse una certa “mielina”, ed io immaginavo una guaina dorata e dolce (sì, come il miele!) che rivestiva le mie fibre nervose. E poi voleva convincermi che fosse il mio stesso sistema immunitario ad attaccare questa cosa dorata e dolce, confondendola con un virus da debellare.
Poveretto, faceva caldo, era un afoso 13 settembre e lui sudava molto.
Era un laureando della clinica neurologica dove dovetti recarmi a presentare l’esito della mia risonanza magnetica urgentissima, perchè da pochi giorni la mia gamba destra dal ginocchio in giù, piede compreso, era come ingessata. Impossibile camminare spedita, premere l’acceleratore sensatamente o alzarmi da una sedia senza rischiare di cadere. Non sentivo la scarpa, il pavimento, nulla.
Il medico curante che mi aveva prescritto quell’esame urgente, sudava pure lui. Non aveva pronunciato alcuna parola “mielosa”, ma solo un lapidario “Non è una bella cosa, faccia presto”.
In quei pochi giorni di attesa dell’esame, dicevo a me stessa che dovevo solo rimettere in moto la circolazione e siccome non potevo più correre (correvo tutti i giorni otto chilometri, facevo aerobica ad alto impatto tre volte a settimana e mi ero appena iscritta ad un maneggio per imparare a cavalcare) nè poggiare il piede in sicurezza, salivo spesso in cyclette e pedalavo a perdifiato. Non davo peso al fatto che la “circolazione” non migliorava. Anzi.
“E quindi?” avevo chiesto al medico durante le sue sommarie ipotesi. Si teneva molto dall’entrare nello specifico. Poi capii che agli esordi di una malattia così subdola loro, i medici, sono più spaesati di noi pazienti, ma devono darsi quel contegno che noi invece possiamo tralasciare.
“E quindi una demielinizzazione può riguardare spesso patologie come la Sclerosi Multipla”.
“Ma? Perchè io? Io non ho nessuno in famiglia così, io faccio molto sport…Io… ” sudavo io.
“Signora, una malattia autoimmune non è trasmissibile e non dipende dallo stile di vita. Purtroppo non se ne conoscono le cause…”
“E quindi come fa lei a dire cosa non è, se non si conoscono queste cause?” mi innervosivo io.
“Per questo le faranno tutta una serie di esami: per escludere che lo sia”, concludeva laconico lui.
<Questo camice bianco vuole fregarmi>, pensavo soltanto.
Fu esattamente lì che mi staccai dalla scena e osservai noi due parlare della mia futura ipotetica vita da invalida. Fu lì che presi le distanze da quei due personaggi, e mi sentii più fredda, come un killer professionista gli attimi prima di eseguire il suo piano.
Stavo zitta, faceva caldo, avevo mille domande, ma le risposte non mi interessavano realmente, perchè nel cervello martellava un’unica voce e per farla tacere dovetti scandirla al medico:
“Qualunque cosa sia questa cosa, non ha assolutamente a che fare con me. Tutto questo non ha senso, ma soprattutto io non sono tutto questo”.
Quando mi fu data la diagnosi definitiva di Sclerosi Multipla Relapsing Remitting era passato un lustro e due ricadute da quel caldo settembre 2000, entrambe con ottima (ma lentissima) ripresa. La seconda di queste due ricadute fu proprio tosta: persi entrambe le gambe dalle creste iliache in giù, compreso il controllo degli sfinteri. Sperimentai il segno di Lhermitte. Imparai a guidare la carrozzina e sentirmi umiliata mentre me la spingevano. Risultai intollerante all’interferone e lo sospesi con gran gioia, anche perché già allora notavo alcune incongruenze della Medicina Ufficiale. Furono gli anni in cui chi credevo mi amasse, si dileguó e gli anni in cui strinsi i legami più veri. Alcuni ancora durano. Furono gli anni delle scelte cardine della mia vita: comprare casa da sola, decidere di non avere gravidanze ma adottare, decidere che l’oggi era il solo momento che contava.
Una bellissima frase che mi fu detta agli estenuanti esami del liquor durante i ricoveri ospedalieri, fu “Lei non completa il quadro della SM, le bande oligoclonali non ci sono e per chiamarla Sclerosi Multipla dovrebbero almeno esserci”. Adoravo vedere i medici consultarsi tra loro e allargare le braccia in segno di sconcerto. Quando ebbi in mano il mio verbale di invalidità e il mio pass per parcheggiare, capii soltanto quanto la medicina ufficiale con me, nella sua limitatezza, avesse avuto bisogno di catalogare tutta quanta la faccenda. Null’altro.
Indipendentemente da me che non completavo i quadri.
Quest’anno a settembre saranno passati 19 anni, di cui 14 tutti con “non nuove lesioni sovrapponibili, non alterazione di segnale all’infusione di gadolinio” scritto nero su bianco nei referti delle risonanze annuali. Ogni tanto (dopo i grandi stress emotivi e fisici o dopo le influenze importanti) i sintomi si acuiscono (tutti di natura sensoriale) anche fino a farmi zoppicare o farmi scendere le scale a scatti (spasticità). La stanchezza esiste sempre e non me la manda a dire: quando devo dormire, devo dormire. Il pizzicore simile al prurito esiste e la gente forse si chiederà se mi lavo. I livelli di energia non son più quelli di chi correva 8 km al giorno. La forza fisica e mentale sono concentrate al mattino e nemmeno tutti i giorni. Qualcuno (giuro) si è crucciato che la malattia non mi avesse colpito il linguaggio. Qualcun altro mi ha più volte accusata di fingere solo per attirare l’attenzione. Ho anche portato in tribunale un sessantenne incensurato che mi ha aggredita fisicamente in un parcheggio handy, minacciandomi di morte… il racconto triste di una vita con la SM in questo difficile mondo potrebbe continuare… ma mi alletta molto ma molto di più raccontare che da quattro anni pratico Pilates fino a diventare istruttrice certificata, e da due anni seguo le terapie naturali di un eccezionale Medico (medico chirurgo, niente guru) che tratta malati oncologici e malattie autoimmuni con enorme successo.
Desidero preparami a compiere il mio primo ventennio con la Sclerosi Multipla condividendo tutto questo con chi ancora si chiede cosa ci sia oltre l’interferone, ben conscia che per la Medicina Ufficiale i decenni di risonanze “sovrapponibili” e le “guarigioni spontanee” sono solo un caso, una coincidenza, una lunga pausa che anticipa l’inevitabile ripresa della malattia. Non intendo dare a tutta la cosa un taglio di “io ce l’ho fatta”, perché sarei la prima che corre in cerca dei boli di Solumedrol in caso di forte recidiva (come feci all’esordio), ma nella conduzione della quotidianità é molto, troppo importante, con questa patologia, pensare che NON SEI MALATO MA SEI STATO SFIDATO A STARE BENE.
Melania Emma
