TU NON SEI MALATO MA SEI STATO SFIDATO A STARE BENE

E come anticipato nello scorso articolo, eccomi a parlarne: come si accetta una possibile diagnosi di Sclerosi Multipla a 30 anni appena compiuti, nel pieno della vita lavorativa, sociale e progettuale? Come si rimodula tutta una vita alla quale si vedono chiudere le porte? Come si accetta tutto questo quando sei supersportivo, supersognatore e superincazzato?

Il mio anno era il 2000, l’anno che – quando negli anni ’80 ero piccolina – pensavo sarei stata nell’iperuranio. Invece Google era nato da poco e in rete si trovavano pochissime informazioni sulla Sclerosi Multipla. Mi stampavo tutto quello che trovavo e compravo i portalistini per catalogare tutto. Mi ero iscritta ad ICQ e MIRC col nick “mielina” per reclutare gente diagnosticata e parlarne. Stavo ore ed ore in quelle chat perchè la mia ossessione era diventata studiarmela bene e farla mia. Mi aggrappavo, letteralmente aggrappavo, ai medici infarciti di quelle parolone per me nuove, e mi facevo spiegare ogni vocabolo, ogni processo. Scoprivo di essere molto portata per la medicina perché mi era facile assimilare nozioni estese e intricate sul sistema immunitario e nervoso. Mi veniva detto che non avrei più potuto fare sport ad alta intensità, al massimo passeggiate (oggi invece consigliano di restare attivi fino a dove si riesce ed è molto bello questo). Andavo al maneggio cui mi ero da poco iscritta ad annullare l’abbonamento e col cuore veramente a pezzi riponevo tutto il mio outfit da palestra e da runner quale ero. Non ero nemmeno diagnosticata, erano solo ipotesi, ma ero già inserita nel girone! Mi fidavo di loro, dei medici, quando mi rassicuravano che l’interferone avrebbe riportato in equilibrio il mio sistema immunitario iper attivo. Mi fidavo anche quando vomitavo, coi dolori dappertutto, il mal di testa allucinante e la febbre ogni giorno, perché erano solo sintomi tansitori per abituarsi all’interferone. Alla faccia. Mi ci volevano 5 farmaci (antinausea, antidolorifico, antiemicranico, protettore gastrico e paracetamolo) per sopportarne 1. Quando i sintomi di probabile SM erano belli che passati, restavo comunque invalida per gli effetti della terapia anti-invalidante. Ero devastata tutto il giorno. Spesso stavo a casa dal lavoro per sopportare i sintomi dei farmaci.
Quando piangevo, piangevo veramente tanto (e di lì a breve sarebbe arrivato anche il sesto farmaco: l’antidepressivo) ed erano quelli i miei momenti più lucidi e reattivi, quelli in cui proprio amavo follemente quello che sentivo scivolarmi via: la vita. E in uno di quei momenti ho detto BASTA. Ho detto che non era quella la vita che avrei potuto sostenere da lì in avanti, che non era accettabile per me scongiurare la prossima probabile ricaduta stando da bestie e ho detto che preferivo assolutamente rischiare la prossima probabile ricaduta a mani nude, piuttosto che vivere quei cento infami giorni da pecora.
L’ho detto e l’ho fatto. E anche molto di più.
Anche loro, i medici, vedevano che ero intollerante ai farmaci, ma mi proponevano premurosi e solleciti altre molecole di nuova generazione, tanto la cavia ero io. NO. Come accettato, grazie.
I primi mesi di quel circo, in cui nessuno sapeva nulla ma si ipotizzava tutto, avevo guardato le mie scarpe da running come si guarda il mare l’ultimo giorno di vacanza e non lo potevo accettare: io non mi sentivo malata, ma mi insegnavano ad esserlo. Parlavano tutti come se lo fossi. Io non avevo nemmeno diagnosi, loro avevano la certezza della probabilità. Io non mi sentivo destinata alla carrozzina, loro mi ci stavano preparando. Io non avevo mai assunto tanti farmaci tutti insieme tanto a lungo, ma non mi sentivo affatto come mi stessero curando, bensì uccidendo. Io non ero per nulla sicura di essere veramente io quella a cui era destinato quel destino. Ero certa di uno sbaglio madornale. E dopo quasi vent’anni senza placche, credo lo sia stato. E lo dico senza comunque sedermi con sicurezza, perchè tutto è rivedibile in ogni momento (l’impermanenza è solo uno degli insegnamenti ricevuti da questa esperienza).

Ma intanto sono qui e ti dico: se tu sei stato diagnosticato da poco, chiediti come ti senti veramente. Leggi se dentro di te c’è più tristezza o rabbia, perché se senti rabbia allora forse qualcosa non è morto, non è finito e tu puoi accettare la sfida. Ti senti malato? Ascolta quei sintomi: sei tu? Ti fa incazzare? Se hai rabbia, allora hai forze fisiche e mentali. Tra le mille cose, valuta che forse non sei malato, ma sei stato “solo” chiamato a fare qualcosa per stare bene da qui in poi, come non hai mai fatto prima.

Per me è stato così.

Melania Emma

QUAL E’ LA VELOCITA’ DEL FITWALKING?

La camminata del Fitwalking non è nè una passeggiata indolente nè una marcia, ma un meraviglioso lavoro aerobico a basso impatto di minimo 20 minuti.
Si cammina a velocità sostenuta come quando si è di fretta, ma senza allungare il passo come per lanciarsi nella vera e propria corsa.
Questa attività, se ben fatta e con frequenza, porta innumerevoli benefici al cuore e alla circolazione, alla respirazione, al metabolismo (minimo 20′ per attivarlo e insegnargli a buciare di più) e alla tonicità delle gambe. E non richiede iscrizione in palestra.
Se il Fitwalking è fatto tutti i giorni per almeno 20 minuti si ha proprio un risveglio delle energie fisiche e mentali e, nel lungo periodo, i benefici per la salute si toccano con mano.
Anche il Fitwalking ha la sua postura e va mantenuta per tutta la sessione:

  • RESPIRAZIONE deve consentire di parlare con un leggero affanno.
  • BRACCIA: accompagnano le gambe oscillando bene lungo i fianchi.
  • SCAPOLE: spalle abbassate e all’indietro, “scapole in tasca”, lo sterno sale.
  • PIEDI: il piede deve fare tutta la sua rullata sul terreno: tallone, pianta, punta. Le dita sono ben distese nella scarpa, concentrarsi a sentire tutto il terreno sotto il piede, come se fossimo dei palmipedi.
  • GAMBE: mentre la gamba avanti punta il tallone, la gamba dietro si estende più possibile, gluteo contratto, ginocchio in estensione. Il polpaccio in questo momento sta facendo un meraviglioso lavoro di pompaggio del sangue verso l’alto.
  • ADDOME: risucchiato in dentro insieme ai glutei strizzati, come se volessimo chiudere “la coda” facendo retroversione del bacino.
  • OCCORRENTE: un paio di scarpe ben ammortizzate e ben allacciate.

A richiesta, ho ripreso me stessa con lo smartphone durante le sessioni del 25 e 26 aprile per mostrare la velocità a cui vado io (a proposito, LA VELOCITA’ DEL FITWALKING è TRA I 5 E I 7 Km/h perchè oltre si chiama “corsa lenta”), accorgendomi solo dopo di avere avuto la camera dello smartphone impostata a 320×240 di risoluzione (e so anche perchè ma è troppo lungo da spiegare!) e notando come nel video sembro una persona alta che cammina in punta di piedi. In realtà sono 1.60 cm e cammino di buona lena, ma non migliorerò le riprese, perchè filmare non mi è mai piaciuto. Sorry.

 

COME e COSA FACCIO IO?

  • sempre a digiuno, il mio momento è tra il caffè del primo mattino e la colazione.
  • ho un paio di circuiti nel quartiere per quando ho solo un’ora tra walking e doccia, se ho più tempo prendo l’auto e vado lungo i fiumi di Padova; la mia routine è di max 30′, max 3 volte a settimana.
  • sulle scarpe non risparmio e non transigo perchè prima della presunta Sclerosi Multipla ero una runner appassionata, quindi: Nike Pegasus. Ne ho provate tante, ma le Pegasus ammortizzano che sembra di volare e negli anni i modelli migliorano sempre.
  • indosso i capi della Decathlon studiati in base alle temperature e al rilascio del sudore.
  • uso il contapassi in foto, ben attaccato allo slip proprio nel punto della cresta iliaca del bacino. E’ un utile accessorio di 5 cm che, impostando il mio peso/altezza, mi conta i passi attivi (quelli al di sopra dei 5Km/h) e i passi passivi (quelli della camminata da shopping), i km/h, i km totali, le calorie, il tempo.
  • con me, in un marsupio fissato a tracolla, ho lo smartphone, un chewingum che mi aiuta per salivazione e concentrazione, un fazzoletto di carta in inverno e le chiavi. Se sto via molto, porto l’acqua.
  • non ho cuffiette, orologi, cardiomisuratori, app collegate: mi ascolto. Soprattutto sto attenta che la mia temperatura corporea non sia mai troppo alta, perchè gli sbalzi estremi me li pago tutti.

Solo 20 minuti, pensaci!

Melania Emma