WHAT’S YOUR SUPERPOWER?

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Talune non chiamarle “disgrazie”, perché si impara più da quelle che da cent’anni di filosofia.

Ed è con questo incipit che apro questo articolo, con cui mi sono divertita a radunare solo alcune delle “perle” più brillanti raccolte in 19 anni di Sclerosi Multipla. Messe in fila, queste preziosità compongono un gioiello che oramai indosso come un superpotere, per valutare al milligrammo chi ho davanti senza sbagliare un colpo. E sono sicura che chiunque abbia una diagnosi di patologia autoimmune, abbia ogni giorno a che fare con i suoi sintomi REALI in un mondo che, pur sapendo la sua condizione, ignora o finge che non sia così.

E perchè? Perchè NON SI VEDE. E su questo pianeta: se non si vede, non esiste.

Questa condizione di” handicap mentale”, affligge spesso proprio il personale medico e paramedico, oltre agli “amici” decennali che ti hanno magari visto in ospedale nella tua peggior versione e credo sia un profondo limite strutturale delle persone che hanno un patologico bisogno di far finta di nulla, per evitare quelle emozioni scomode che l’ombra nera di una malattia potrebbe creare nel loro piccolo metro quadro.

Le esilaranti perle che qui sotto elenco, le ho raccolte personalmente grazie agli scambi umani con “medici, paramedici, amici, colleghi e altri nulla cosmici” che mi hanno attorniato in questi anni, attraverso i quali ho imparato quanto sia potente e preziosa la vulnerabilità, che così ferocemente il mondo pretende di non vedere (e che non è quindi attrezzato a proteggere). Una persona che appare come tutte le altre, vive addosso a sè un secondo hadicap, quello delle persone ignoranti.

 

– non è possibile che tu abbia la SM, se fosse vero cammineresti almeno zoppicando
– a proposito, tu che adori il Pilates, ho letto che per quelli con la SLA (!) come te, c’è un Pilates apposito
– lo dici solo per attirare l’attenzione, in fondo sei sempre stata un pó megalomane
– eh, come ti capisco, anch’io perdo l’equilibrio, soffro tanto di cervicali, pensa che stamattina mentre mi alzavo…
– conosco gente con la SM che non si alza dalla sedia, com’è possibile che tu faccia tutta questa attività fisica? Prendi qualcosa?
– (nella mia auto parcheggiando ed esponendo il pass) il mio passeggero: e quello? Come te lo sei procurato???
– (dipendente del Brico di Padova mentre scendo dall’auto appena parcheggiata) signora!!! Mi scusi ma lei non potrebbe mica metterla qui, questo è un posto per disabili!
– (uomo anziano cui chiedo di sistemare la sua auto piazzata a cavallo di un posto handy e uno bianco) voi dovete solo morire, volete sempre tutto e subito, sennò chiamate i vigili!
– eh vabbé, allora il figlio della cognata del mio ex vicino di casa che forma di SM ha beccato, se é in carrozzina e non riesce neanche a parlare?
scusa ma cos’è l’auto immune?
– signora, compri la gardenia/le arance per la SM! – No, grazie, ce l’ho già io la SM. – Ahahah pur di non tirar fuori due soldi per la ricerca direste di tutto, ma si vergogni!!!
– però io ti vedo bene, a guardarti non si direbbe proprio che hai la SM, anzi!
– ma se cammini più veloce di me!
– eh, dillo a me che sei stanca, questo caldo (freddo, cambio stagione, vento, clima umido, posto secco, governo ladro, ecc) mi uccide! Pensa che stamattina mentre mi alzavo…
– (durante le ricadute) su, su, su! Non voglio mica vederti così sai, mi fai paura!
– siamo sempre tutti un pó stanchi, non abbiamo mica più vent’anni d’altronde!
– ma se scrivi con la destra, perché per il resto usi sempre la sinistra?
– perché non vieni a fare i corsi per fare la soccorritrice volontaria in Croce Verde/Rossa?
– (agosto 40°) perché non ti metti un pò al sole? Il sole ti fa bene!
– perché vuoi sempre sapere dov’è il bagno? Hai la prostata?
– perché hai così tanto bisogno di dormire? Prendi qualcosa?
– perché stai così male per una sola notte in bianco? Sapessi quante notti faccio io così, vorrà dire che stasera vai a letto presto, no?
– perché tu esci sempre prima dal lavoro? Ah già, sei privilegiata…
– perché non paghi mai le medicine e gli esami? Forse perché tuo padre era un medico?

Hai anche tu una malattia “non teatrale” con cui hai raccolto perle simili alle mie? Qual è il tuo superpotere? Se ti va, fammi sapere nei commenti!

Melania Emma

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RINGRAZIA OGNI OMBRA, PERCHè è PROPRIO Lì CHE TROVI LA LUCE

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Settembre è anche il mese dell’anno in cui “festeggio” la mia diagnosi di Sclerosi Multipla e con questo qui, son 19 volte da quello del 2000. Ricordo che ero totalmente devastata dalla notizia, perchè mentre ero al top della vetta del mondo mi hanno detto di scendere. Anzi, spinta giù. E fine dei giochi.

Ma presto, prestissimo, capii che una diagnosi è solo un’etichetta che serve alla Medicina Ufficiale per nominare qualcosa, proprio come se al Master Chef dici “savoiardi, mascarpone, caffè, cacao, zucchero, uova”: come potrebbe lui non risponderti “TIRAMISU'”? Ecco, io non avevo nemmeno tutti gli ingredienti, (ne ho parlato qui), eppure “loro” dovevano concludere.

E molte, moltissime, le pressioni per aderire al protocollo della Medicina Ufficiale per la SM e lasciarmi somministrare a vita gli immunomodulanti di ultima generazione, sottoponendomi ai controlli mensili previsti per monitorare il rischio di tumore al sangue. Perchè “pressioni”? Ohh, perchè sei liberissimo di dire no alla terapia ufficiale, ma se per un qualsivoglia motivo consulti un medico, ti becchi la mimica del sopracciglio alzato che accompagna inevitabilmente l’educato “Ah, lei non fa terapia?” e tutti i consigli/informazioni che chiedi non trovano risposte per gli outsider come me.

Ed è vero, verissimo, quello che si dice dell'”ombra”, perchè essa ha un suo disegno preciso, troppo grande per vederlo al momento in cui qualcosa ci travolge oscurandoci un progetto o una intera vita. Nel mio caso posso senza (ombra di) dubbio affermare che la Sclerosi Multipla mi ha guarita. Prima non vedevo, non capivo, non sentivo. Le cose, le persone, gli eventi vestivano dei significati che oggi sono assurdi. La “guarigione” di cui parlo è stata un lungo processo che assaporo solo da circa 7 anni, ma per 12 mi sono sbattuta come una falena, mi sono opposta a Lei con tutte le mie forze, appena stavo bene la sfidavo e tornavo ad essere dio sulla vetta del mondo, fino a che Lei tornava a ricordarmi che mi snaturavo.
Ci siamo modulate a vicenda, io e la Sclerosi Multipla: gli ultimi 5 anni prima di Lei vivevo a tremila e l’ultimo anno, il 1999, ero praticamente un ninja, essere stanca era una debolezza, dormire era tempo perso e la notte mi serviva per la vita sociale e i divertimenti sfrenati, mentre il giorno guadagnavo molti soldi con molti lavori solo per fare due mesi di vacanza consecutivi. Nelle ore libere correvo (tutti i giorni) per 8-10 km oppure facevo aerobica ad alto impatto. Quel settembre di 19 anni fa mi ero appena iscritta ad un maneggio per imparare a cavalcare. Ho sempre avuto molta energia, ma allora non sapevo modularla e non potevo accettare che un pacchetto di sigarette al giorno non fosse compatibile ANCHE con una intensa attività fisica; per me riuscire a mangiare junk-food tutti i giorni per anni era solo la riprova di quanto il mio metabolismo fosse super ed io stessi DAVVERO bene.
Ero indipendente, magra, bella, forte, libera (credevo), potevo mangiare quello che volevo e fare qualsiasi cosa quando volevo.
Ed è esattamente qui che vidi per la prima volta in vita mia un ospedale dal di dentro.

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Se hai letto fin qui, chiarisco che non sto assolutamente dicendo che “il godimento si paga”, nè facendo illazioni religiose, moralistiche, filosofiche: non sono pentita di nulla.

Desidero, piuttosto, incoraggiare fortemente chi ha una spada di damocle addosso, un’ombra qualsiasi, una spina inaccettabile come può essere una malattia con evoluzione incerta: guarda bene quell’ombra.

Io ho due momenti precisi nella vita come spartiacque tra un prima e un dopo. Uno di questi due è la Sclerosi Multipla. Lei mi ha guarita perchè ero una persona altamente manipolata, artefatta, un golem nelle mani altrui e Lei mi ha costretta a scegliere per me, a decidere per me e imparare per me. Mi ha costretta a guardare verso la luce. Non è stata gentile, ma io non ero docile. Mi ha insegnato a dire la parola NO. Temevo la solitudine. La contemplazione. Mi ha guarita perchè ho fatto piazza pulita di tutti i veri handycappati attorno a me: io ho solo una diagnosi (e neanche completa) ma molti, troppi, erano diversamente umani.
Perciò benedico l’ombra, per dove mi trovo ora. Non vorrei mai essere la malata di prima, senza umiltà, senza coraggio, senza luce. E insisto a dire “guarda bene la tua ombra”, perchè non potrebbe esserci se non ci fosse una luce a generarla. Oltre ad essere cosa scientifica, lo dice un proverbio, credo, maori: “Volta il viso verso il sole e le ombre cadranno dietro di te”. E chissà che quell’ombra non voglia dirti qualcosa, come nel mio caso, e guarirti.

E tu? Hai un momento nella vita che ha fatto da spartiacque tra un prima e un dopo? Hai paura dell’ombra?

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Backstage delle foto: uno dei due peperoni cotti stamane al forno, con uno scenografico riso venere, aglio e tantissimo basilico tritato. Lavando i peperoni mi ha colpita la specularità di quello giallo, così l’ho messo al sole per ammirarlo ed è stato impossibile non fotografarlo. I peperoni sono un cibo che mangio forse due volte l’anno, ma questi erano siciliani. E poi ultimamente ho un fuoco per il bianco e nero.

Melania Emma

AGOSTO 2019

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Penso che queste “stupide” foto debbano stare nel mio blog.
Le pubblico postume alla data dello scatto (giorni di fine luglio 2019) e pure postume alla mandata in pasto al web (giorno del mio 49° compleanno, 1 agosto), dove ci sono già ben altre due foto mie, una nel negozio Etsy e una qui nel blog alla sezione “about”. E con queste, in tutto fanno 8 (otto) foto mie rese pubbliche in rete.
Perchè specifico questo? Perchè dalle statistiche, dopo la pubblicazione di queste foto su un noto social network, ho visto con orrore che sono state salvate e sono risalita al “chi”. Questo è stato possibile perchè proprio in quei giorni risultavo non visibile al mondo (per una specie di ban datomi dal social stesso). ma solo a pochi iscritti, pur avendo io tutti i profili pubblici.
Ora, io sarò una fissata sul concedere al mondo virtuale le “cose umane” col contagocce, ma sapere anche “chi” si è segato con la mia faccia e il possibile uso che ne potrebbe ancora fare, beh…un conato mi viene. Ma anche due.
E quindi, siccome google indicizza senza pietà (e se qualcuno si prendesse davvero la briga di sapere come fuziona l’indicizzazione in rete o almeno cosa sia, sono sicura che non pubblicherebbe più nulla di personale), allora tanto vale “impiantare” a casa mia la natività originale di queste foto, semmai un domani risultassi stampata in tre metri per due davanti ad una dark room asiatica con un membro in bocca.
Olè.
In realtà, nella banale realtà, questi scatti me li ha fatti una persona che insiste con me per farmi diventare più social con la mia immagine. C’ha ragione, ma ci arriverò pian piano. Immortalata così, senza trucco, col peso massimo mai raggiunto in vita mia (57 chili per 1.60, quando ne peso 50-51) e coi capelli fatti ricrescere per tre anni, mi sento solo di dire quello che ho scritto nel post che ho pubblicato anche qui.
E qui ci aggiungo pure che quest’anno faccio 19 anni di Sclerosi Multipla e sono super orgogliosa di farmi il culo ogni giorno per costruire uno stile di vita che tiene il mio sistema immunitario tranquillo SENZA FARMACI. Sono ovviamente seguita dai due medici di cui ho già parlato, ma quel che dico a chiunque abbia questa malattia cronica è che se tu per primo ti senti malato, ci finisci tale. E le medicine ti fanno pensare a te come un malato. E i medici (tradizionali) ti dicono che se non fai terapia puoi peggiorare. E le case farmaceutiche sono talmente grandi che tu, così piccolo, non puoi vederle, ma ogni giorno la tua paura le fa prosperare.
E ripeto, ripeterò fino a che ho fiato, che nel mio caso l’aver cambiato stile di vita radicalmente mi permette, nei periodi difficili come lo è l’estate per questa patologia, di contare sulla reazione del mio stesso organismo e non sulla sedazione del sistema immunitario che mi darebbero gli immunomodulanti.
Ovviamente ciò che scrivo a riguardo è sempre la mia personale conduzione di vita senza famaci scelta per affrontare questa Signora, ma la cosa fantastica è che, come me, ci sono sempre più persone che scelgono di non avere paura della paura dei medici.

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Ah, a proposito: il peso massimo di 57 chili l’ho toccato per una reazione allergica ancora non chiara, per la quale ho dovuto prendere mesi di antistaminico, guadagnando 7 chili da gonfiarmi perfino gli occhi. Persi appena ho smesso il farmaco. E siccome non mi ricapiterà più di avere un seno così, le foto hanno anche questo senso, oltre a quello di cui sopra.

Melania Emma