SCLEROSI MULTIPLA: I LIMITI DELLA MEDICINA UFFICIALE

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Stamattina mi sono imbattuta nell’ennesimo blog/sito italiano aperto fresco-fresco per “parlare” di Sclerosi Multipla. E mi sono incazzata per bene. Come l’ho trovato? Perchè questo mio blog melaniaemma.com, alla cui sezione “parole lucide” scrivo senza peli sulla lingua, nonostante sia un blog legato alla mia attività di design, viene “spulciato” da parecchi mesi esclusivamente per quei quattro (quattro!) articoli sulla SM in cui parlo della mia diagnosi farlocca e di come da vent’anni NON faccio alcuna terapia. Ad un articolo in particolare, ho dovuto mettere l’accesso con password, perchè era “troppo frequentato” ed è stato pure copiato (!). Ma se qualcuno è interessato a leggerlo, mi richieda pure la password via email, la fornirò senza problemi. Per ora va così.

Comunque, risalendo ai possibili percorsi di chi forse cercava qualche “ispirazione”, incontro appunto quel “luogo per parlarne” e noto con immensa tristezza che è solo l’ennesimo luogo dove si pubblicizzano farmaci per la SM, associazioni per la SM, gardenie, arance e ogni tipo di magna-magna legato alla Medicina Ufficiale e ai suoi benefattori senza scopo di lucro.

Allora, siccome sei qua che leggi e da me si parla chiaro, ricordo che è in Italia che stiamo parlando di una malattia così terribile, e che l’Italia offre molto poco come protocollo ufficiale per la SM (ammesso che l’abbiano diagnosticata correttamente e non come è successo a me) e che se vieni diagnosticato con SM hai tutto il santissimo diritto di confrontarti altrove PRIMA di attaccarti ai farmaci immunomodulanti che la MU in fretta e furia ti somministra fin dalla prima comparsa dei sintomi (quando ancora si chiama “sindrome demielinizzante” perchè la diagnosi la fanno generalmente solo per chiudere il tuo caso e classificarti), e se tu cominci la terapia ai primi sintomi, non saprai mai cos’era veramente “quella cosa”… ci sono molte, troppe diagnosi affrettate e sbagliate di Sclerosi Multipla.
Ai primi sintomi, alla prima risonanza, alla parola “sindrome demielinizzante” non fermarti alla paura che potrebbe essere SM, informati e valuta, perchè il rischio CON quei farmaci è anche più alto del rischio SENZA farmaci.
E non mi dilungo a scrivere cosa contengono quei farmaci, che di curativo non hanno nulla: la cura per la SM non viene fornita nè mai lo sarà, esiste solo una “terapia” che dovrebbe allontanare la prossima recidiva, la cui percentuale di riuscita è del 30-35%. Uao. Per me è molto triste parlare di tutto questo: penso alle persone in carrozzina che vedo con questa diagnosi e so che non sapremo mai se sono invalide per la malattia (certa) o se sono invalide per i mostruosi effetti collaterali (invalidanti) dei farmaci di una terapia-valida-per-un-terzo.

Ricorda che la diagnosi deve rispettare tutti i criteri compresi nel quadro diagnostico, se ne manca uno: dubita. Nessuno ti può imporre terapie se tu non vuoi.
Ricorda che NESSUN camice bianco ha interesse a dirti “ohh, manca un criterio per fare diagnosi, aspettiamo e vediamo come evolve”: vai a vedere quanto costano gli immunomodulanti e poi fatti una domanda su come mai spingono tanto e subito per farti entrare nel protocollo.
Nessun medico (di MU) ti dirà mai “inizia a mangiare sano, perchè è nel tuo intestino che il sistema immunitario comincia ad impazzire”.
Insomma, cerca di ragionare senza PAURA, perchè è solo su quella che nascono gardenie e arance e la gente senza speranza si aggrega compatta a condividere esperienze senza speranza e articoletti senza speranza, con la speranza che la Ricerca dia nuova speranza ad una malattia terribile e assurda, ma che troppe volte viene diagnosticata dopo un solo episodio isolato (come a me), col liquor senza bande oligoclonali (come a me) e con anni e anni di risonanze pulite (come a me).
“Eh, ma signora, è proprio perchè lei è così fortunata ad avere questi decenni di non attività della SM che dovrebbe fare la terapia: per prevenire che ritorni!
Ma la speranza di un’alternativa all’unico (e fallace) protocollo ufficiale, proprio nessuno la vuole?

Melania Emma

WHAT’S YOUR SUPERPOWER?

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Talune non chiamarle “disgrazie”, perché si impara più da quelle che da cent’anni di filosofia.

Ed è con questo incipit che apro questo articolo, con cui mi sono divertita a radunare solo alcune delle “perle” più brillanti raccolte in 19 anni nel confidare “Sai, molto tempo fa mi avrebbero diagnosticato la Sclerosi Multipla…”. Messe in fila, queste preziosità compongono un gioiello che oramai indosso come un superpotere, per valutare al milligrammo chi ho davanti senza sbagliare un colpo. E sono sicura che chiunque abbia una REALE diagnosi di patologia invisibile, abbia ogni giorno a che fare con i suoi sintomi REALI in un mondo che, se non vede stampelle e cotillon, ignora o finge che non sia così.

Quindi, su questo pianeta: se non si vede, non esiste.

Questa condizione di” handicap mentale” di disinvolta negazione nonostante il dato di fatto, noto che affligge spesso proprio il personale medico e paramedico, oltre agli “amici” decennali che ti hanno magari visto in ospedale nella tua peggior versione e credo sia un profondo limite strutturale delle persone che hanno un patologico bisogno di far finta di nulla, per evitare quelle emozioni scomode che l’ombra nera di una malattia potrebbe creare nel loro piccolo metro quadro.

Le esilaranti perle che qui sotto elenco, le ho raccolte personalmente grazie agli scambi umani con “medici, paramedici, amici, colleghi” e altri nulla cosmici che mi hanno attorniato in questi anni, coi quali, ho volutamente condiviso un mio trascorso (una presunta diagnosi di SM) per vedere l’effetto che fa (e valutare quindi la persona). Da questo ho imparato quanto sia potente e preziosa la vulnerabilità, che così ferocemente il mondo pretende di non vedere (e che non è quindi attrezzato a proteggere) e ho imparato le persone hanno generalmente più paura che anima

E quindi, una persona realmente ammalata ma che appare come tutte le altre, è costretta a vivere addosso a sè un secondo hadicap: quello delle persone ignoranti. E’ orribile, no?

– non è possibile che tu abbia la SM, se fosse vero cammineresti almeno zoppicando
– a proposito, tu che adori il Pilates, ho letto che per quelli con la SLA (!) come te, c’è un Pilates apposito
– lo dici solo per attirare l’attenzione, in fondo sei sempre stata un pó megalomane
– eh, come ti capisco, pensa che io perdo l’equilibrio, soffro tanto di cervicali, sai che stamattina mentre mi alzavo…
– conosco gente con la SM che non si alza dalla sedia, com’è possibile che tu faccia tutta questa attività fisica? Prendi qualcosa?
– (dipendente del Brico di Padova mentre scendo dall’auto appena parcheggiata con mio padre disabile dentro) signora!!! Mi scusi ma lei non potrebbe mica metterla qui, questo è un posto per disabili!
– (uomo anziano cui chiedo di sistemare la sua auto piazzata a cavallo di un posto handy e uno bianco) voi dovete solo morire, volete sempre tutto e subito, sennò chiamate i vigili!
– eh vabbé, allora il figlio della cognata del mio ex vicino di casa che forma di SM ha beccato, se é in carrozzina e non riesce neanche a parlare?
scusa ma cos’è l’auto immune?
– signora, compri la gardenia/le arance per la SM! – No, grazie, forse ce l’ho già io la SM… – Ahahah pur di non tirar fuori due soldi per la ricerca direste di tutto, ma si vergogni!!!
– però io ti vedo bene, a guardarti non si direbbe proprio che hai la SM, anzi!
– ma se cammini più veloce di me!
– eh, dillo a me che sei stanca, questo caldo (freddo, cambio stagione, vento, clima umido, posto secco, governo ladro, ecc) mi uccide! Pensa che stamattina mentre mi alzavo…
– (durante un malore per stanchezza) su, su, su! Non voglio mica vederti così sai, mi fai paura!
– siamo sempre tutti un pó stanchi, non abbiamo mica più vent’anni d’altronde!
– ma se scrivi con la destra, perché per il resto usi sempre la sinistra?
– perché non vieni a fare i corsi per fare la soccorritrice volontaria in Croce Verde/Rossa?
– (agosto, 40°) perché non ti metti un pò al sole? Il sole ti fa bene!
– perché vuoi sempre sapere dov’è il bagno? Hai la prostata?
– perché hai così tanto bisogno di dormire? Prendi qualcosa?
– perché stai così male per una sola notte in bianco? Sapessi quante notti faccio io così, vorrà dire che stasera vai a letto presto, no?
– perché tu esci sempre prima dal lavoro? Ah già, sei privilegiata…

Ora, seriamente: hai anche tu una malattia”non teatrale” (probabile o certa) con cui hai raccolto perle simili alle mie? Qual è il tuo superpotere? Se ti va, fammi sapere nei commenti!

Melania Emma

[sketch grafico creato con Snapseed: a volte certe cose devono essere “brutte” per necessità]

RINGRAZIA OGNI OMBRA, PERCHè è PROPRIO Lì CHE TROVI LA LUCE

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Settembre è anche il mese dell’anno in cui “festeggio” la mia presunta diagnosi di Sclerosi Multipla nel lontano 2000. Ricordo che ero totalmente devastata dalla notizia, perchè mentre ero al top della vetta del mondo mi hanno detto di scendere. Anzi, spinta giù. E fine dei giochi.

Ma presto, prestissimo, capii che una diagnosi è solo un’etichetta che serve alla Medicina Ufficiale per nominare qualcosa, proprio come se al Master Chef dici “savoiardi, mascarpone, caffè, cacao, zucchero, uova”: come potrebbe lui non risponderti “TIRAMISU'”? Ecco, io non avevo nemmeno tutti gli ingredienti, (ne ho parlato qui), eppure “loro” dovevano concludere.

E molte, moltissime, le pressioni per aderire al protocollo della Medicina Ufficiale per la SM e lasciarmi somministrare a vita gli immunomodulanti di ultima generazione, sottoponendomi ai controlli mensili previsti per monitorare il rischio di tumore al sangue. Perchè “pressioni”? Ohh, perchè sei liberissimo di dire no alla terapia ufficiale, ma se per un qualsivoglia motivo consulti un medico, ti becchi la mimica del sopracciglio alzato che accompagna inevitabilmente l’educato “Ah, lei non fa terapia?” e tutti i consigli/informazioni che chiedi non trovano risposte esaurienti.

Ed è vero, verissimo, quello che si dice dell'”ombra”, perchè essa ha un suo disegno preciso, troppo grande per vederlo al momento in cui qualcosa ci travolge oscurandoci un progetto o una intera vita. Nel mio caso posso senza (ombra di) dubbio affermare che quella presunta diagnosi mi ha guarita. Prima non vedevo, non capivo, non sentivo. Le cose, le persone, gli eventi, vestivano dei significati che oggi sono totalmente assurdi. La “guarigione” di cui parlo è stata un lungo processo che assaporo solo negli ultimi anni, ma per i primi anni mi sono sbattuta come una falena sulla luce, lottando contro qualcosa che con me non c’entrava per nulla. Ci guardavamo come due lottatrici, io e la presunta diagnosi, lei come per dirmi sono qui, dai colpiscimi ed io che facevo il suo gioco e mi comportavo da malata. Che follia.
Ci siamo anche modulate a vicenda, io e la presunta diagnosi di Sclerosi Multipla: gli ultimi 5 anni prima di Lei vivevo a tremila e l’ultimo anno, il 1999, ero praticamente un ninja, essere stanca era impensabile, dormire era tempo perso: la notte mi serviva per la vita sociale e i divertimenti sfrenati, mentre il giorno guadagnavo molti soldi con molti lavori solo per fare tre mesi di vacanza consecutivi. Nelle ore libere correvo (tutti i giorni) per 8-10 km oppure facevo aerobica ad alto impatto. Quel settembre di 19 anni fa mi ero appena iscritta ad un maneggio per imparare a cavalcare. Ho sempre avuto molta energia fisica, ma allora non sapevo modularla e non potevo nemmeno concepire che un pacchetto di sigarette al giorno non fosse compatibile ANCHE con una intensa attività fisica; per me riuscire a mangiare junk-food tutti i giorni per anni era solo la riprova di quanto il mio metabolismo fosse super ed io stessi DAVVERO bene.
Cercavo (ed ottenevo) dalla mia giornata e dal mio fisico, una pienezza di vita e di energia che non si esauriva mai: ero indipendente, magra, scattante, bella, forte, libera (credevo), potevo mangiare quello che volevo e fare qualsiasi cosa quando volevo.
E fu esattamente qui che vidi per la prima volta in vita mia un ospedale dal di dentro.

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Se hai letto fin qui, chiarisco che non sto assolutamente dicendo cose tipo “il troppo stroppia”, “il godimento si paga”, nè facendo illazioni religiose, moralistiche, filosofiche: non sono pentita di nulla.

Desidero, piuttosto, incoraggiare fortemente chi ha una spada di damocle addosso, un’ombra qualsiasi, una spina inaccettabile come può essere una malattia con evoluzione incerta: guarda bene quell’ombra.

Io ho due momenti precisi nella vita come spartiacque tra un prima e un dopo. Uno di questi due (l’altro forse lo dirò un giorno) è quella presunta diagnosi di Sclerosi Multipla. Quella cosa mi ha guarita, perchè ero una persona altamente manipolata, artefatta, un golem nelle mani altrui e Lei mi ha costretta a scegliere per me, a decidere per me e imparare per me. Mi ha costretta a guardare verso la luce invece di sbatterci addosso. Non è stata gentile, ma io non ero docile. Mi ha insegnato a dire la parola NO. Temevo la solitudine. La contemplazione. La fragilità. Tutte cose che oggi ricerco. E poi mi ha guarita perchè ho fatto piazza pulita di tutti i veri handicappati attorno a me: io ho solo una diagnosi (e neanche completa) ma molti, troppi, erano diversamente umani.
Perciò benedico l’ombra, per dove mi trovo ora. Non vorrei mai essere la “malata” di prima, senza umiltà, senza coraggio, senza luce. E insisto a dire “guarda bene la tua ombra”, perchè non potrebbe esserci se non ci fosse una luce a generarla. Oltre ad essere cosa scientifica, lo dice un proverbio, credo, maori: “Volta il viso verso il sole e le ombre cadranno dietro di te”. E chissà che quell’ombra non voglia dirti qualcosa, come nel mio caso, e guarirti.

E tu? Hai un momento nella vita che ha fatto da spartiacque tra un prima e un dopo? Hai paura dell’ombra?

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Backstage delle foto: uno dei due peperoni cotti stamane al forno, con uno scenografico riso venere, aglio e tantissimo basilico tritato. Lavando i peperoni mi ha colpita la specularità di quello giallo, così l’ho messo al sole per ammirarlo ed è stato impossibile non fotografarlo. I peperoni sono un cibo che mangio forse due volte l’anno, ma questi erano siciliani. E poi ultimamente ho un fuoco per il bianco e nero.

Melania Emma