RAFFAELLA LAURA

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E anche oggi, domenica, viene sospeso lo spargimento di “antiparassitario” contro i manipolatori, per dare spazio ad un nome a caso dei follower di Instagram. Sempre in Bodoni. Buona e disinfestata domenica.

SCLEROSI MULTIPLA: I LIMITI DELLA MEDICINA UFFICIALE

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Stamattina mi sono imbattuta nell’ennesimo blog/sito italiano aperto fresco-fresco per “parlare” di Sclerosi Multipla. E mi sono incazzata per bene. Come l’ho trovato? Perchè questo mio blog melaniaemma.com, alla cui sezione “parole lucide” scrivo senza peli sulla lingua, nonostante sia un blog legato alla mia attività di design, viene “spulciato” da parecchi mesi esclusivamente per quei quattro (quattro!) articoli sulla SM in cui parlo della mia diagnosi farlocca e di come da vent’anni NON faccio alcuna terapia. Ad un articolo in particolare, ho dovuto mettere l’accesso con password, perchè era “troppo frequentato” ed è stato pure copiato (!). Ma se qualcuno è interessato a leggerlo, mi richieda pure la password via email, la fornirò senza problemi. Per ora va così.

Comunque, risalendo ai possibili percorsi di chi forse cercava qualche “ispirazione”, incontro appunto quel “luogo per parlarne” e noto con immensa tristezza che è solo l’ennesimo luogo dove si pubblicizzano farmaci per la SM, associazioni per la SM, gardenie, arance e ogni tipo di magna-magna legato alla Medicina Ufficiale e ai suoi benefattori senza scopo di lucro.

Allora, siccome sei qua che leggi e da me si parla chiaro, ricordo che è in Italia che stiamo parlando di una malattia così terribile, e che l’Italia offre molto poco come protocollo ufficiale per la SM (ammesso che l’abbiano diagnosticata correttamente e non come è successo a me) e che se vieni diagnosticato con SM hai tutto il santissimo diritto di confrontarti altrove PRIMA di attaccarti ai farmaci immunomodulanti che la MU in fretta e furia ti somministra fin dalla prima comparsa dei sintomi (quando ancora si chiama “sindrome demielinizzante” perchè la diagnosi la fanno generalmente solo per chiudere il tuo caso e classificarti), e se tu cominci la terapia ai primi sintomi, non saprai mai cos’era veramente “quella cosa”… ci sono molte, troppe diagnosi affrettate e sbagliate di Sclerosi Multipla.
Ai primi sintomi, alla prima risonanza, alla parola “sindrome demielinizzante” non fermarti alla paura che potrebbe essere SM, informati e valuta, perchè il rischio CON quei farmaci è anche più alto del rischio SENZA farmaci.
E non mi dilungo a scrivere cosa contengono quei farmaci, che di curativo non hanno nulla: la cura per la SM non viene fornita nè mai lo sarà, esiste solo una “terapia” che dovrebbe allontanare la prossima recidiva, la cui percentuale di riuscita è del 30-35%. Uao. Per me è molto triste parlare di tutto questo: penso alle persone in carrozzina che vedo con questa diagnosi e so che non sapremo mai se sono invalide per la malattia (certa) o se sono invalide per i mostruosi effetti collaterali (invalidanti) dei farmaci di una terapia-valida-per-un-terzo.

Ricorda che la diagnosi deve rispettare tutti i criteri compresi nel quadro diagnostico, se ne manca uno: dubita. Nessuno ti può imporre terapie se tu non vuoi.
Ricorda che NESSUN camice bianco ha interesse a dirti “ohh, manca un criterio per fare diagnosi, aspettiamo e vediamo come evolve”: vai a vedere quanto costano gli immunomodulanti e poi fatti una domanda su come mai spingono tanto e subito per farti entrare nel protocollo.
Nessun medico (di MU) ti dirà mai “inizia a mangiare sano, perchè è nel tuo intestino che il sistema immunitario comincia ad impazzire”.
Insomma, cerca di ragionare senza PAURA, perchè è solo su quella che nascono gardenie e arance e la gente senza speranza si aggrega compatta a condividere esperienze senza speranza e articoletti senza speranza, con la speranza che la Ricerca dia nuova speranza ad una malattia terribile e assurda, ma che troppe volte viene diagnosticata dopo un solo episodio isolato (come a me), col liquor senza bande oligoclonali (come a me) e con anni e anni di risonanze pulite (come a me).
“Eh, ma signora, è proprio perchè lei è così fortunata ad avere questi decenni di non attività della SM che dovrebbe fare la terapia: per prevenire che ritorni!
Ma la speranza di un’alternativa all’unico (e fallace) protocollo ufficiale, proprio nessuno la vuole?

Melania Emma

LORELLA

lorella

Buongiorno e buona prima domenica di questi anni Venti! Per mantenerci leggeri e spensierati com’è mia intenzione fare con questo progetto di parole illustrate su Instagram, ho pensato una cosetta: “chiudere la farmacia” ogni domenica dell’anno (quindi niente pillole narcissismfree), scegliere un nome tra voi follower di Instagram e decorarlo di “bollicine”. Che ne dite? Se poi volete riempire di champagne un nome che vi piace particolarmente, dovete solo scrivermi (melaniaemmamail@gmail.com, ma anche nei commenti di Insta va bene) e io ogni domenica lo pubblicherò. Fatemi sapere se l’idea vi piace, è solo una piccola frivolezza nel mare della pesantezza. Oggi si inizia con “lorella”, perchè lo trovo un nome super allegro.

Ricordo che tutte le immagini sono comunque scaricabili per uso personale in formato web, basta entrare nel link in bio: non consiglio di farlo dai social perchè cambiano impietosamente la risoluzione di ogni immagine.

Un abbraccio!

Melania Emma