UNA PROMESSA

27 gen 20

Per il piccolo racconto che segue, prendo a prestito una mia illustrazione di gennaio 2020, quando gli anni Venti cominciavano (compreso il Covid-19) e quando sapevo solo che quest’anno festeggio i miei primi 50 anni di vita e i miei primi 20 senza Sclerosi Multipla. Tondi tondi.

A 30 anni ebbi questo inaspettato regalo, rivelatosi col tempo – se 20 anni bastano – uno dei fallimenti della Medicina Ufficiale (con troppe diagnosi errate e troppe persone in terapia cronica, basta guardare come viene trattata l’attuale faccenda del Covid-19). La storia forse si può cambiare e io 20 anni fa feci una promessa a me stessa, quindi perchè non condividere i fatti reali? Questa che segue qui sotto è la mia piccola storia, grande però quanto il finale che finora sta avendo nel mio corpo e nella mia vita.

Se hai anche tu una malattia autoimmune non meglio identificata e non sai che fare, magari può interessarti cosa faccio ogni giorno da vent’anni per il mio sistema immunitario e come vivo in salute senza medicine. Troverai tutto nella sezione SALUTE SENZA di questo blog, potrai scrivermi per farmi qualsiasi domanda di confronto.

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UNA PROMESSA
<<Ma cosa dice questo? Non sta parlando di me!>>, pensai ascoltando quel giovane medico che mi spiegò cos’era la scritta “sindrome demielinizzante” sul mio referto. Feci un esame lunghissimo infilata in una specie di cassa da morto, la risonanza magnetica. Si impegnò a spiegarmi cos’era una certa “mielina”, ed io immaginai una guaina dorata e dolce (sì, come il miele!) che rivestiva le mie fibre nervose. E poi volle convincermi che fosse il mio stesso sistema immunitario ad attaccare questa cosa dorata e dolce, confondendola con un virus da debellare. Poveretto, faceva caldo, era un afoso 30 settembre di fine millennio e lui sudava parecchio. Era un laureando del polo di diagnostica strumentale dove feci la risonanza magnetica urgentissima, perchè da pochi giorni la mia gamba destra dal ginocchio in giù, piede compreso, era come ingessata. Impossibile camminare spedita, premere l’acceleratore senza far spegnere l’auto o alzarmi da una sedia senza rischiare di cadere. Non sentivo la scarpa, non sentivo il pavimento, nessun dolore. Il medico curante che mi prescrisse l’esame, sudava pure lui. Non pronunciò alcuna parola “mielosa”, ma solo un lapidario “Non è una bella cosa, fai presto”.
In quei pochissimi giorni di attesa dell’esame, dissi a me stessa che era solo questione di rimettere in moto la circolazione e siccome in quei giorni non potei più correre (correvo tutti i giorni otto-dieci chilometri, facevo aerobica ad alto impatto tre volte a settimana e mi ero appena iscritta ad un maneggio per imparare a cavalcare) nè poggiare il piede in sicurezza, salii spesso in cyclette per pedalare a perdifiato. Non detti peso al fatto che la “circolazione” non migliorava affatto.
“E quindi?” chiesi al giovane medico sudato durante le sue sommarie ipotesi. Stava attento a non entrare nello specifico e mi irritava parecchio. “E quindi una “sindrome demielinizzante” potrebbe riguardare patologie come la Sclerosi Multipla”. “Potrebbe? Come? Perchè io? Io non ho nessuno in famiglia così, io faccio molto sport… Io…” sudai io. “Signora, una malattia autoimmune non è trasmissibile e non dipende da cosa fa. E purtroppo non se ne conoscono le cause…”. “E quindi come fa lei a dire cosa non è, se non si conoscono queste cause?”, mi innervosii io. “Per questo le faranno tutta una serie di esami: per escludere che lo sia”, concluse laconico lui.
<<Questo camice bianco vuole fregarmi>>, pensai soltanto.
Ero incazzatissima: non ero mai stata in un ospedale in 30 anni se non per la tonsillectomia a 4 anni e questo tizio sudaticcio mi chiamò pure “signora” come per darmi il braccio e calarmi nella fossa. Allora non lo sapevo, ma quella rabbia fu la mia salvezza.

Fu esattamente lì che mi staccai dalla scena e osservai due cretini (io e il tizio col camice bianco) ipotizzare una mia vita da invalida.
Fu lì che presi le distanze da quei due personaggi e “seppi” quello che non potevo ancora dimostrare.
Stavo zitta, faceva un caldo tremendo, era una cosa enorme, avevo mille domande ma le risposte sarebbero state limiti e non volevo sentirle, perchè nella mia mente pulsava un solo pensiero, tanto che per acquietarlo dovetti pronunciarlo bene al medico e feci così la mia promessa: “Qualunque cosa sia questa cosa, non ha assolutamente a che fare con me. Tutto questo non ha senso, ma soprattutto io non sono quella roba”.

Fu nominata la parola “Sclerosi Multipla Relapsing Remitting”: dopo cinque anni da questo episodio, la chiamarono “ricaduta” (relapsing) perchè, oltre alla vecchia lesione riattivatasi, c’era una nuova micro lesione in una zona nuova, nonostante l’assenza totale di bande oligoclonali positive nel mio liquor. I neurologi cercarono altre lesioni nella corda midollare, ma era pulita. Tutto quello che vidi fu la fretta con cui vollero bollarmi: “SMRR”. Una sigla.
L’approccio psicologico dei medici fu intollerabile, fu come se mi stessero aspettando al varco. Mi dettero una marea di farmaci con effetti più invalidanti della SM stessa. Addiritura il Vioxx a profusione come “farmaco d’elezione” (poi ritirato dal mercato per gli infiniti danni che faceva). Sembrava assolutamente normale soffrire tutti i giorni per degli effetti collaterali, tutti i malati che avevo attorno prendevano sette-otto farmaci contro gli effetti collaterali dell’interferone e questo per tutta la vita. Era normale. La chiamavano terapia. Sembrava una follia, come di fatto oggi reputo la Medicina Ufficiale. In quegli anni sperimentai il segno di Lhermitte, orribile. Imparai a guidare la carrozzina per non sentirmi umiliata mentre me la spingevano. Sperimentai il sapore del Solumedrol in gola mentre la flebo tutti i giorni mi riempiva le vene e mi gonfiava gli occhi, il collo, il seno e tutti i miei 50 chili. La fame sconsiderata che mi creava il cortisone ad alte dosi. L’insonnia totale, la tachicardia, l’umore fuori controllo, i pensieri folli, la paura. Capivo benissimo che la PAURA era la leva con cui mi facevano fare qualsiasi cosa. Risultai intollerante all’interferone (che mi fecero comunque senza una diagnosi certa!) e lo sospesi con gran gioia, anche perché già allora notai le incongruenze di questa “terapia” per una malattia-senza-cura-a-causa-ignota. Furono gli anni in cui chi credevo mi amasse, si dileguó per paura di un possibile handicap (il mio, ma in realtà era il loro) e furono gli anni in cui strinsi i legami più veri. Alcuni ancora durano. Furono gli anni delle scelte cardine della mia vita: comprare casa da sola, no gravidanze, vivere l’oggi come il solo momento che ho, attorno a me solo persone più coraggiose e migliori di me.

Una bellissima frase che mi fu detta con una certa stizza ai ripetuti esami del liquor durante i ricoveri ospedalieri, fu “Lei non completa il quadro diagnostico della SM, le bande oligoclonali non ci sono e per chiamarla Sclerosi Multipla dovrebbero almeno esserci”. Adoravo vedere i camici bianchi consultarsi tra loro sconcertati ai piedi del mio letto d’ospedale, questo mi dava una forza inaudita e una motivazione enorme a rimettermi in piedi e pensavo <<Se non sono certi nemmeno loro, buon per me>>.
Negli anni, frequentando luminari e centri di eccellenza, capii soltanto quanto la Medicina Ufficiale, nella sua limitatezza, avesse avuto solo bisogno di catalogare tutta quanta questa faccenda. Null’altro. Indipendentemente da me che non completavo i quadri.

Melania Emma

 

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