TU NON SEI MALATO MA SEI STATO SFIDATO A STARE BENE

E come anticipato nello scorso articolo, eccomi a parlarne: come si accetta una possibile diagnosi di Sclerosi Multipla a 30 anni appena compiuti, nel pieno della vita lavorativa, sociale e progettuale? Come si rimodula tutta una vita alla quale si vedono chiudere le porte? Come si accetta tutto questo quando sei supersportivo, supersognatore e superincazzato?

Il mio anno era il 2000, l’anno che quando negli anni ’80 ero piccola, pensavo sarei stata nell’iperuranio. Invece Google era nato da poco e in rete si trovavano pochissime informazioni sulla Sclerosi Multipla. Mi stampavo tutto quello che trovavo e compravo i portalistini per catalogare tutto. Mi ero iscritta ad ICQ e MIRC col nick “mielina” per reclutare gente diagnosticata e parlarne. Stavo ore ed ore in quelle chat perchè la mia ossessione era diventata studiarmela bene e farla mia. Mi aggrappavo, letteralmente aggrappavo, ai medici infarciti di quelle parolone per me nuove, e mi facevo spiegare ogni vocabolo, ogni processo. Scoprivo di essere molto portata per la medicina perché mi era facile assimilare nozioni estese e intricate sul sistema immunitario e nervoso. Mi veniva detto che non avrei più potuto fare sport ad alta intensità, al massimo passeggiate (oggi invece consigliano di restare attivi fino a dove si riesce ed è molto bello questo). Andavo al maneggio cui mi ero da poco iscritta ad annullare l’abbonamento e col cuore veramente a pezzi riponevo tutto il mio outfit da palestra e da runner quale ero. Non ero nemmeno diagnosticata, erano solo ipotesi, ma ero già inserita nel girone! Mi fidavo di loro, dei medici, quando mi rassicuravano che l’interferone avrebbe riportato in equilibrio il mio sistema immunitario iper attivo. Mi fidavo anche quando vomitavo, coi dolori dappertutto, il mal di testa allucinante e la febbre ogni giorno, perché erano solo sintomi tansitori per abituarsi all’interferone. Alla faccia. Mi ci volevano 5 farmaci (antinausea, antidolorifico, antiemicranico, protettore gastrico e paracetamolo) per sopportarne 1. Quando i sintomi di probabile SM erano belli che passati, restavo comunque invalida per gli effetti della terapia anti-invalidante. Ero frastornata tutto il giorno. Spesso stavo a casa dal lavoro per sopportare i sintomi dei farmaci.
Quando piangevo, piangevo veramente tanto (e di lì a breve sarebbe arrivato anche il sesto farmaco: l’antidepressivo) ed erano quelli i miei momenti più lucidi e reattivi, quelli in cui proprio amavo follemente quello che sentivo scivolarmi via: la vita. E in uno di quei momenti ho detto BASTA. Ho detto che non era quella la vita che avrei potuto sostenere da lì in avanti, che non era accettabile per me scongiurare la prossima probabile ricaduta stando da bestie e ho detto che preferivo assolutamente rischiare la prossima probabile ricaduta a mani nude, piuttosto che vivere quei cento infami giorni da pecora.
L’ho detto e l’ho fatto. E anche molto di più.
Anche loro, i medici, vedevano che ero intollerante ai farmaci, ma mi proponevano premurosi e solleciti altre molecole di nuova generazione, tanto la cavia ero io. NO. Come accettato, grazie.
I primi mesi di quel circo, in cui nessuno sapeva nulla ma si ipotizzava tutto, avevo guardato le mie scarpe da running come si guarda il mare l’ultimo giorno di vacanza e non lo potevo accettare: io non mi sentivo malata, ma mi insegnavano ad esserlo. Parlavano tutti come se lo fossi. Io non avevo nemmeno diagnosi, loro avevano la certezza della probabilità. Io non mi sentivo destinata alla carrozzina, loro mi ci stavano preparando. Io non avevo mai assunto tanti farmaci tutti insieme tanto a lungo, ma non mi sentivo affatto come mi stessero curando, bensì uccidendo. Io non ero per nulla sicura di essere veramente io quella a cui era destinato quel destino. Ero certa di uno sbaglio madornale. E dopo quasi vent’anni senza placche, credo lo sia stato. E lo dico senza comunque sedermi con sicurezza, perchè tutto è rivedibile in ogni momento (l’impermanenza è solo uno degli insegnamenti che mi ha portato questa esperienza).

Ma intanto sono qui e ti dico: se sei stato diagnosticato da poco, chiediti come ti senti veramente. Leggi se dentro di te c’è più tristezza o rabbia, perché se senti rabbia allora forse qualcosa non è morto, non è finito e tu puoi accettare la sfida. Se hai rabbia, allora hai forze fisiche e mentali. Valuta che forse non sei malato, ma sei stato “solo” chiamato a fare qualcosa per stare bene da qui in poi, come non hai mai fatto prima. Per me è stato così.

Melania Emma

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