una diagnosi di sclerosi multipla

Le “aree illuminate” evidenziate in foto sono lesioni attive di Sclerosi Multipla piazzate sui centri motori e sensoriali, la più grossa nell’emisfero sinistro (a destra, in foto). Era la mia prima RM cerebrale nel 2000. Avevo 30 anni. Questo prossimo 30 settembre 2019 saranno passati 19 anni da queste foto, di cui 14 tutti con “non nuove lesioni evidenziate, non alterazione di segnale all’infusione di gadolinio, referto sovrapponibile al precedente” scritto nero su bianco nelle risonanze di controllo. Quelle “aree illuminate” sono ormai completamente spente e la mia parte destra del corpo va da 0 a 10% in meno di forza e sensibilità rispetto alla parte sinistra (dipende dai periodi), ma ad occhio nudo sono perfetta. E felice. E grata. Vuoi sapere cos’ho fatto o non fatto in questi quasi vent’anni?

Me la sono fatta amica, perché tutto ciò non significa che Lei non sia presente.
Dopo i grandi stress emotivi e fisici o dopo le influenze importanti, i sintomi si riattivano alla grande: parestesie e deficit di forza/sensorio al lato destro anche fino a farmi zoppicare, trascinare la gamba o farmi scendere le scale a scatti (spasticità). A volte mi cadono le cose che credo di afferrare saldamente o mi si spegne l’auto perchè credo di accelerare (il famoso 10%). La stanchezza piomba senza motivo e non fa sconti. Le contratture muscolari sono dolorosissime. La pelle brucia o pizzica insistentemente e la gente si chiederà se mi lavo. In quei periodi assecondo più possibile il bisogno continuo di sonno, perchè dormire mi rigenera moltissimo. Poi mi tranquillizza fare un semplice prelievo venoso su PCR e VES per vedere se c’è infiammazione in giro (che non c’è). Il tutto dura 3-4 settimane al massimo, nelle quali intensifico integratori e Terapie Complementari che seguo già tutto l’anno, da anni. Troppi anni per tacere ancora.

POSSIAMO FARE PIU’ DI QUANTO CREDIAMO DI POTER FARE
Qualcuno inveiva che la malattia avrebbe dovuto colpirmi il linguaggio e me la meritavo tutta (ciao mamma). Qualcun altro mi accusava di simulare per attirare l’attenzione (ciao Fabrizio) e di frodare l’Inps coi medici compiacenti (ciao Nicoletta, Raffaella, Maddalena, Michela, Katia). Qualcun altro evitava di sedersi vicino a me in ufficio per il contagio (ciao Roberta ed Elisa). Qualche altro mi ha detto che sono incoerente e voltagabbana per essermi ricreduta sulle posizioni di decenni fa, in pratica mi ha rimproverata per essere cresciuta (grazie Marzia). Ho anche portato in tribunale un sessantenne marito-padre-nonno irreprensibile che, insieme alla moglie e coi nipotini in auto, mi ha aggredita fisicamente per aver voluto parcheggiare in un posto handy minacciandomi di morte… ohhh il “racconto triste di una vita con la SM tra una fauna veramente disabile” potrebbe continuare… eppure mi alletta molto ma molto di più raccontare che da cinque anni pratico Pilates fino a diventare istruttrice certificata, e seguo le terapie di due eccezionali Medici Chirurghi formati in Medicina Alternativa e Complementare, che trattano malati oncologici e malattie autoimmuni con enorme successo. Possiamo davvero ottenere cose immense mettendo una goccia al giorno per infiniti giorni sempre nello stesso posto.

Mi piacerebbe molto preparami a questo “primo ventennio con la Sclerosi Multipla senza farmaci” condividendo tutto ciò che pratico con chi si chiede se ci sia qualcos’altro oltre l’interferone. Sono ben conscia che per la Medicina Tradizionale i decenni di risonanze “sovrapponibili” e le “guarigioni spontanee” siano solo un caso, una coincidenza, una fortuna, una lunga pausa che anticipa l’inevitabile ripresa della malattia, ma sono anche conscia che la stessa MT non può spiegare l’eziologia delle malattie autoimmuni, come potrebbe quindi spiegarne la remissione? Sono anche conscia che la Medicina Alternativa o Complementare, che dir si voglia, debba venir applicata da medici chirurghi specializzati, non certo da appassionati guru new age o, peggio, da medici chirurghi che hanno fatto i “corsi” dai guru new age e li somministrano ai pazienti fiduciosi (sì, ho avuto anche questo). Ciò che io pratico ogni giorno per la mia salute non è un “Hey mamma guarda, senza mani!”, non è un gioco e non è una moda; ciò che divulgo non è una ricetta ma la mia personale esperienza con una patologia autoimmune, fin qui ben riuscita! Per affrontare la diagnosi di una malattia cronica e imprevedibile come la SM per me è stato troppo importante lo spirito dell’argomento del mio prossimo post: TU NON SEI MALATO, MA SEI STATO SFIDATO A STARE BENE.

Se ti interessa tutto questo, non devi fare altro che iscriverti al mio blog e seguire la sezione “Wellness”. I miei punti di riferimento nella città in cui vivo (Padova) sono il Dottor Flavio Torresin e il Dottor Alberto Fiorentin. Del primo mi ha colpita la formazione in Francia coi migliori naturopati (Kousmine, Markgraf e Passebecq in primis) nonchè il desiderio di portare le persone a curarsi naturalmente mantenendo i prezzi delle sue terapie ben al di sotto della media dei suoi colleghi, e poi il giuramento di Ippocrate appeso come un’opera d’arte nel suo studio. Del secondo mi ha colpita quando, poco più che ventenne sostituto del mio ex medico di base, mi disarmava appassionandomi con brillanti proposte alternative ai miei soliti farmaci, sparendo poi un sacco di tempo a formarsi in Cina, per farmi sperimentare i suoi primi aghi al ritorno. Entrambi questi professionisti affermati applicano soprattutto a loro stessi e alle loro famiglie le terapie che “vendono” e per me vederli razzolare come predicano è il solo indice di credibilità e stima.

UN RACCONTO
<<Ma cosa dice questo? Non sta parlando di me!>>, pensavo ascoltando quel giovane medico che mi spiegava cos’era la scritta “sindrome demielinizzante” sul mio referto. Avevo fatto un esame lunghissimo infilata in una specie di cassa da morto, la risonanza magnetica. Si impegnava a spiegarmi cos’era una certa “mielina”, ed io immaginavo una guaina dorata e dolce (sì, come il miele!) che rivestiva le mie fibre nervose. E poi voleva convincermi che fosse il mio stesso sistema immunitario ad attaccare questa cosa dorata e dolce, confondendola con un virus da debellare. Poveretto, faceva caldo, era un afoso 30 settembre e lui sudava parecchio. Era un laureando del polo di diagnostica strumentale dove feci la risonanza magnetica urgentissima, perchè da pochi giorni la mia gamba destra dal ginocchio in giù, piede compreso, era come ingessata. Impossibile camminare spedita, premere l’acceleratore senza far spegnere l’auto o alzarmi da una sedia senza rischiare di cadere. Non sentivo la scarpa, non sentivo il pavimento, nessun dolore. Il medico curante che mi aveva prescritto l’esame, sudava pure lui. Non aveva pronunciato alcuna parola “mielosa”, ma solo un lapidario “Non è una bella cosa, fai presto”. In quei pochissimi giorni di attesa dell’esame, dicevo a me stessa che era solo questione di rimettere in moto la circolazione e siccome non potevo più correre (correvo tutti i giorni otto chilometri, facevo aerobica ad alto impatto tre volte a settimana e mi ero appena iscritta ad un maneggio per imparare a cavalcare) nè poggiare il piede in sicurezza, salivo spesso in cyclette e pedalavo a perdifiato. Non davo peso al fatto che la “circolazione” non migliorava affatto. “E quindi?” avevo chiesto al giovane medico sudato durante le sue sommarie ipotesi. Si teneva molto dall’entrare nello specifico e mi irritava parecchio. “E quindi una “sindrome demielinizzante” potrebbe riguardare patologie come la Sclerosi Multipla”. “Ma? Perchè io? Io non ho nessuno in famiglia così, io faccio molto sport…Io…” sudavo io. “Signora, una malattia autoimmune non è trasmissibile e non dipende dallo stile di vita. E purtroppo non se ne conoscono le cause…”. “E quindi come fa lei a dire cosa non è, se non si conoscono queste cause?”, mi innervosivo io. “Per questo le faranno tutta una serie di esami: per escludere che lo sia”, concludeva laconico lui. <<Questo camice bianco vuole fregarmi>>, pensavo soltanto. Ero incazzatissima: non ero mai stata in un ospedale in 30 anni se non per la tonsillectomia a 4 anni e questo tizio sudaticcio mi chiamava signora come per darmi il braccio mentre mi calavo nella fossa?

Fu esattamente lì che mi staccai dalla scena e osservai noi due ipotizzare una mia vita da invalida. Fu lì che presi le distanze da quei due personaggi e “seppi” quello che non potevo ancora dimostrare. Stavo zitta, faceva un caldo tremendo, avevo mille domande ma le risposte erano limiti e non volevo sentirle, perchè nella mia mente pulsava un’unica voce, tanto che per acquietarla dovetti scandirla bene al medico, facendo così la mia promessa: “Qualunque cosa sia questa cosa, non ha assolutamente a che fare con me. Tutto questo non ha senso, ma soprattutto io non sono quella roba”. Per darmi la diagnosi definitiva di Sclerosi Multipla Relapsing Remitting ci volle un lustro abbondante e altre due ricadute, da quel caldo settembre 2000, entrambe con ottima (ma lentissima) ripresa dopo i soliti boli d’ordinanza. La seconda accadde a Roma, indossavo solo tacchi alti e mi accorsi di barcollare sbandando pesantemente a destra. Attesi un altro giorno, ma anche da scalza idem. Scrivendo un precipitoso saluto di commiato sul calendario della persona che mi ospitava, mi accorsi che la mano destra non calligrafava assolutamente e lì ebbi paura. Rientrai a Padova rasentando i muri. E l’ultima fu la più tosta: persi entrambe le gambe dalle creste iliache in giù, compreso il controllo degli sfinteri. Perfino l’orgasmo. Le gambe potevo solo guardarle, ma non le sentivo. I neurologi cercavano altre lesioni nella corda midollare, ma era pulita. Sperimentai il segno di Lhermitte, orribile. Imparai a guidare la carrozzina e sentirmi umiliata mentre me la spingevano. Sperimentai il sapore del Solumedrol fino in gola mentre la flebo tutti i giorni ti riempie le vene e ti gonfia gli occhi, il collo, il seno e tutti i miei 50 chili. La fame sconsiderata che crea il cortisone ad alte dosi. L’insonnia totale, la tachicardia, l’umore fuori controllo, i pensieri folli. Risultai intollerante all’interferone e lo sospesi con gran gioia, anche perché già allora notavo alcune incongruenze di questa “terapia” per una malattia-senza-cura-per-causa-ignota. Furono gli anni in cui chi credevo mi amasse, si dileguó per paura di un handycap (il mio) e furono gli anni in cui strinsi i legami più veri. Alcuni ancora durano. Furono gli anni delle scelte cardine della mia vita: comprare casa da sola, no gravidanze ma adozione in coppia, vivere l’oggi come il solo momento che ho, attorno a me nessun piagnisteo.
Una bellissima frase che mi fu detta ai ripetuti esami del liquor durante i ricoveri ospedalieri, fu “Lei non completa il quadro della SM, le bande oligoclonali non ci sono e per chiamarla Sclerosi Multipla dovrebbero almeno esserci”. Adoravo vedere i camici bianchi consultarsi tra loro sconcertati, questo mi dava una forza inaudita. Quando ebbi comunque in mano il mio verbale di invalidità e il mio pass per parcheggiare, capii soltanto quanto la Medicina Tradizionale, nella sua limitatezza, avesse avuto bisogno di catalogare tutta quanta la faccenda. Null’altro. Indipendentemente da me che non completavo i quadri. Quadri a cui ho giurato con tutta me stessa di non mettere nemmeno mai la cornice!

Melania Emma

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3 pensieri riguardo “una diagnosi di sclerosi multipla

  1. ..ti capisco. Diagnosticarono la stessa cosa a mia sorella nel lontano 1990…non riusciva a stringere la penna durante la prova scritta della maturità..pensammo fosse agitazione e normale stress da esame…poi la diagnosi…il ricovero…la bassa motilità di un piede. Devo dirti però che a tutt’oggi, sempre con costanti periodici controlli, non ha avuto ricadute nè assunto mai farmaci. Per adesso viviamo e lasciamo vivere senza assumere nulla in previsione di……. ricadute…non ha voluto figli per scelta di vita e per adesso va tutto bene.
    Ti sono vicina perchè non ti sei fatta mancare nulla….e ti è mancato tanto, troppo, allo stesso tempo. Un abbraccio. Rosanna

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