UNA “DIAGNOSI” DI SCLEROSI MULTIPLA

 

Le “aree illuminate” evidenziate in foto sono aree demielinizzate (definite in seguito “lesioni di Sclerosi Multipla” per motivi che spiego più sotto), la più grossa nell’emisfero sinistro (a destra, in foto). Era la mia prima RM cerebrale nel 2000. Avevo 30 anni appena compiuti. Questo prossimo 30 settembre 2019 saranno passati 19 anni da queste foto, di cui tutti con non nuove lesioni evidenziate, non alterazione di segnale all’infusione di gadolinio, referto sovrapponibile al precedente scritto nero su bianco nelle risonanze di controllo. Tutti sì, eccetto che nel 2007, cioè 7 anni dopo quel 30 settembre (cioè quando ancora la chiamavano “sindrome demielinizzante” perchè oltre alla perdita di sensibilità alla gamba destra non ero per nulla positiva alle bande oligoclonali degli esami del liquor), zac: con la mano destra non scrivo più, cado a destra mentre cammino. Pareva che non aspettassero altro che togliere quel nome troppo vago di “sindrome demielinizzante” e darle finalmente il nome di SMRR (sclerosi multipla remittente recidivante), nonostante il mio liquor NON evidenziasse bande oligoclonali (che è invece la conditio sine qua non per chiamarla SM). Qual è stata quindi la discriminante che ha fatto la differenza? Che nella RM del 2007 c’era scritto “nuove minute focalità di alterato segnale”. NUOVE. E quindi zac, è Lei, perchè è senza dubbio remittente (cioè mi son ripresa completamente) ma recidivante. Oplà. Anche senza bande oligoconali, che all’occorrenza non servono guarda caso più per fare diagnosi certa. Naturalmente mi son ripresa al 100% e il tutto è durato una decina di giorni, sempre senza assumere interferone, solo con boli di cortisone in vena ai primi sintomi. E naturalmente per la Medicina Tradizionale non contano nemmeno i quasi vent’anni (20!) di risonanze negative, perchè in qualsiasi momento la “cosa” potrebbe aprire la porta chiusa da decenni e ripresentarsi. E se parli di CSI (sindrome clinicamente isolata), che è letteratura scientifica e non fantasia, senti sospirare, perchè sarebbe diagnosi che va fatta a posteriori (appunto). Ma quanto “posteriori”? Forse in fin di vita? Nel frattempo passano i decenni ed il solo DATO DI FATTO CERTO è che io sto molto meglio oggi di sempre.

Vuoi sapere cos’ho fatto o non fatto in questi quasi vent’anni?

Allora non hai che da seguirmi nel “the lemony trip”, in cui descrivo semplicemente cosa faccio per la condizione di benessere che attualmente vivo. Non vendo nulla, tranquillo, mi sono “solo” fatta amica tutto quello che mi spaventava e mi ammalava (tramite conoscenza e studio), ho sposato un regime di vita che prima dei trent’anni non conducevo (tramite stile di vita e di pensiero) e ho investito soldi e tempo (tanti!) per costruire attorno a me il mio futuro sano. La salute e il suo perseguimento è una cosa noiosa e non crea engagement, lo so. Ma se sei stato diagnosticato, hai il dovere di scoprire se se stato diagnosticato “a cazzo”, perchè NON E’ INTERESSE DELLA MEDICINA UFFICIALE risparmiarti una vita di immunosoppressori. Questo devi saperlo.

Possiamo fare di più di quanto crediamo di poter fare.

Grazie a questa esperienza, ne ho imparate molte: qualcuno, nei miei “anni bui” inveiva che la malattia avrebbe dovuto colpirmi il linguaggio e che me la meritavo tutta (ciao mamma). Qualcun altro mi accusava di simulare i sintomi solo per attirare l’attenzione (ciao Fabrizio) e molti mi calunniavano di frodare chissà chi grazie a medici compiacenti (ciao Nicoletta, Raffaella, Maddalena, Michela, Erika, Elisa, Katia, ma anche Vittorio, Filippo, Antonio, Daniele). Qualcun altro evitava di sedersi vicino a me in ufficio per il contagio (ciao Roberta ed Elisa). Qualche altro mi ha detto che sono incoerente e voltagabbana per essermi ricreduta sulle mie posizioni di decenni fa, rimproverandomi per aver scelto una vita sana (grazie Marzia). Ho anche portato in tribunale un sessantenne marito-padre-nonno-irreprensibile che, insieme alla moglie e coi nipotini in auto, mi ha mandata all’ospedale minacciandomi di morte per avergli fatto notare di aver parcheggiato in un posto handy… ohhh il “racconto triste di una diagnosi di quasi SM tra una fauna veramente disabile” potrebbe continuare e ne avrei di belle… eppure mi alletta molto di più raccontare che da cinque anni pratico Pilates fino a diventare istruttrice certificata, e seguo le terapie di due eccezionali Medici Chirurghi formati in Medicina Alternativa e Complementare, che trattano malati oncologici e malattie autoimmuni con enorme successo.

Possiamo davvero ottenere cose immense mettendo una goccia al giorno per infiniti giorni sempre nello stesso posto.

A volte penso che per rispetto a chi sta DAVVERO male e vive DAVVERO addosso a sè l’invalidità della SM, dovrei solo starmene zitta e ringraziare Dio per questo stato di cose. Ma ci sono moltissime persone in questa “zona grigia” ed ho imparato che è un colore scomodo, la stessa Medicina Tradizionale tende a farlo diventare un colore ben definito e il perchè non è difficile da indovinare…Il mio non è un invito ad illudersi, anzi, io stessa in questi anni ho sempre guardato ogni mio nuovo “acciacco” ANCHE sotto quella luce, chiedendomi se Lei fosse tornata. Per esempio, gli anni del mobbing sul lavoro, ero talmente devastata da attacchi di panico ed ansia, talmente scoordinata e indebolita da farmaci per “sedare” quello stato, da sviluppare una serie di somatizzazioni invalidanti per cui ho chiesto indagini neurologiche. Non escludo mai quell’ipotesi e anche se, grazie al cielo, ogni indagine è SEMPRE negativa, ciò non toglie che io non metta ogni singolo giorno una goccia nella direzione di un futuro di salute. E finora posso testimoniare che funziona. Ed è per questo che credo giusto parlarne.

 

 

Mi piacerebbe molto preparami a questo “primo ventennio senza Sclerosi Multipla e senza farmaci” condividendo tutto ciò che pratico con chi si chiede se ci sia qualcos’altro oltre l’interferone. Sono ben conscia che per la Medicina Tradizionale i decenni di risonanze “sovrapponibili” e le “guarigioni spontanee” siano solo un caso, una coincidenza, una fortuna, una lunga pausa che anticipa l’inevitabile ripresa della malattia, ma sono anche conscia che la stessa MT non può nemmeno spiegare l’eziologia delle malattie autoimmuni, come potrebbe quindi spiegarne la remissione? Sono anche conscia che la Medicina Alternativa o Complementare, che dir si voglia, debba venir applicata da medici chirurghi specializzati, non certo da appassionati guru new age o, peggio, da medici chirurghi che hanno fatto i “corsi” dai guru new age e li somministrano ai pazienti fiduciosi (sì, ho avuto anche questo!). Ciò che io pratico ogni giorno per la mia salute non è un “Hey mamma guarda, senza mani!”, non è un gioco e non è una moda; ciò che divulgo non è una ricetta ma la mia personale esperienza con una spada di damocle sulla testa, fin qui ben riuscita. Per affrontare quello che mi è stato appiccicato addosso pur senza i criteri previsti per la SM, per me è stato troppo importante lo spirito dell’argomento del mio prossimo post: TU NON SEI MALATO, MA SEI STATO SFIDATO A STARE BENE.

I miei punti di riferimento nella città in cui vivo (Padova) sono il Dottor Flavio Torresin e il Dottor Alberto Fiorentin. Del primo mi ha colpita sia la formazione in Francia con naturopati di un certo calibro (Kousmine, Markgraf e Passebecq in primis) nonchè il desiderio di portare le persone a curarsi naturalmente mantenendo i prezzi delle sue terapie ben al di sotto della media dei suoi colleghi che cavalcano l’onda della Medicina Complementare, e sia il giuramento di Ippocrate appeso come un’opera d’arte nel suo studio (concetto che al mio ex medico di base sfuggiva a profusione). Del secondo mi ha colpita quando, poco più che ventenne sostituto del mio ex medico di base, mi disarmava con brillanti proposte alternative ai farmaci tradizionali che gli chiedevo, rubandomi letteralmente un’edizione unica di Rossella Panigatti e sparendo poi un sacco di tempo a formarsi in Cina, per farmi sperimentare i suoi primi aghi al ritorno. Ciò che aumenta ogni giorno la mia stima, è il fatto che entrambi questi professionisti affermati applicano a loro stessi e alle loro famiglie le terapie che “vendono” e per me vederli razzolare come predicano è il solo indice di credibilità.

 

 

COM’è ANDATA <<Ma cosa dice questo? Non sta parlando di me!>>, pensavo ascoltando quel giovane medico che mi spiegava cos’era la scritta “sindrome demielinizzante” sul mio referto. Avevo fatto un esame lunghissimo infilata in una specie di cassa da morto, la risonanza magnetica. Si impegnava a spiegarmi cos’era una certa “mielina”, ed io immaginavo una guaina dorata e dolce (sì, come il miele!) che rivestiva le mie fibre nervose. E poi voleva convincermi che fosse il mio stesso sistema immunitario ad attaccare questa cosa dorata e dolce, confondendola con un virus da debellare. Poveretto, faceva caldo, era un afoso 30 settembre e lui sudava parecchio. Era un laureando del polo di diagnostica strumentale dove feci la risonanza magnetica urgentissima, perchè da pochi giorni la mia gamba destra dal ginocchio in giù, piede compreso, era come ingessata. Impossibile camminare spedita, premere l’acceleratore senza far spegnere l’auto o alzarmi da una sedia senza rischiare di cadere. Non sentivo la scarpa, non sentivo il pavimento, nessun dolore. Il medico curante che mi aveva prescritto l’esame, sudava pure lui. Non aveva pronunciato alcuna parola “mielosa”, ma solo un lapidario Non è una bella cosa, fai presto. In quei pochissimi giorni di attesa dell’esame, dicevo a me stessa che era solo questione di rimettere in moto la circolazione e siccome in quei giorni non potevo più correre (correvo tutti i giorni otto chilometri, facevo aerobica ad alto impatto tre volte a settimana e mi ero appena iscritta ad un maneggio per imparare a cavalcare) nè poggiare il piede in sicurezza, salivo spesso in cyclette e pedalavo a perdifiato. Non davo peso al fatto che la “circolazione” non migliorava affatto. E quindi? avevo chiesto al giovane medico sudato durante le sue sommarie ipotesi. Si teneva molto dall’entrare nello specifico e mi irritava parecchio. E quindi una “sindrome demielinizzante” potrebbe riguardare patologie come la Sclerosi Multipla. “Potrebbe? Eh? Perchè io? Io non ho nessuno in famiglia così, io faccio molto sport… Io…” sudavo io. Signora, una malattia autoimmune non è trasmissibile e non dipende da cosa fa. E purtroppo non se ne conoscono le cause…. “E quindi come fa lei a dire cosa non è, se non si conoscono queste cause?”, mi innervosivo io. Per questo le faranno tutta una serie di esami: per escludere che lo sia, concludeva laconico lui. <<Questo camice bianco vuole fregarmi>>, pensavo soltanto. Ero incazzatissima: non ero mai stata in un ospedale in 30 anni se non per la tonsillectomia a 4 anni e questo tizio sudaticcio mi chiamava signora come per darmi il braccio mentre mi calavo nella fossa.

Fu esattamente lì che mi staccai dalla scena e osservai noi due ipotizzare una mia vita da invalida. Fu lì che presi le distanze da quei due personaggi folli e “seppi” quello che non potevo ancora dimostrare. Stavo zitta, faceva un caldo tremendo, avevo mille domande ma le risposte sarebbero state limiti e non volevo sentirle, perchè nella mia mente pulsava un’unica voce, tanto che per acquietarla dovetti scandirla bene al medico, facendo così la mia promessa: “Qualunque cosa sia questa cosa, non ha assolutamente a che fare con me. Tutto questo non ha senso, ma soprattutto io non sono quella roba”.

Fu nominata la parola “Sclerosi Multipla Relapsing Remitting”: dopo sette anni dal primo episodio, la chiamarono “ricaduta” (relapsing) perchè c’era una nuova lesione in una zona nuova, nonostante l’assenza totale di bande oligoclonali positive nel mio liquor. Accadde a Roma, indossavo solo tacchi alti e mi accorsi di barcollare sbandando pesantemente a destra. Attesi un altro giorno, ma anche da scalza idem. Scrivendo un precipitoso saluto di commiato sul calendario della persona che mi ospitava, mi accorsi che la mano destra non calligrafava assolutamente e lì ebbi paura. Rientrai a Padova. I neurologi cercavano altre lesioni nella corda midollare, ma era pulita. Tutto quello che vidi fu la fretta con cui vollero bollarmi: “SMRR, vai in commissione medica e richiedi l’invalidità“.

L’approccio psicologico dei medici fu intollerabile, era come se mi stessero aspettando al varco. Mi dettero una marea di farmaci con effetti intollerabili. Addiritura il Vioxx a profusione e come farmaco d’elezione (poi ritirato dal mercato per gli infiniti danni che faceva). Era tutta una follia, come di fatto oggi reputo la Medicina Ufficiale. In quegli anni sperimentai il segno di Lhermitte, orribile. Imparai a guidare la carrozzina per non sentirmi umiliata mentre me la spingevano. Sperimentai il sapore del Solumedrol fino in gola mentre la flebo tutti i giorni mi riempiva le vene e mi gonfiava gli occhi, il collo, il seno e tutti i miei 50 chili. La fame sconsiderata che crea il cortisone ad alte dosi. L’insonnia totale, la tachicardia, l’umore fuori controllo, i pensieri folli, la paura. Risultai intollerante all’interferone (che mi fecero comunque senza una diagnosi certa!) e lo sospesi con gran gioia, anche perché già allora notavo le incongruenze di questa “terapia” per una malattia-senza-cura-per-causa-ignota. Furono gli anni in cui chi credevo mi amasse, si dileguó per paura di un possibile handicap (il mio, ma in realtà era il loro) e furono gli anni in cui strinsi i legami più veri. Alcuni ancora durano. Furono gli anni delle scelte cardine della mia vita: comprare casa da sola, no gravidanze ma adozione in coppia, vivere l’oggi come il solo momento che ho, attorno a me solo persone più coraggiose di me.

Una bellissima frase che mi fu detta sempre con rabbia ai ripetuti esami del liquor durante i ricoveri ospedalieri, fu “Lei non completa il quadro diagnostico della SM, le bande oligoclonali non ci sono e per chiamarla Sclerosi Multipla dovrebbero almeno esserci”. Adoravo vedere i camici bianchi consultarsi tra loro sconcertati, questo mi dava una forza inaudita e negli anni capii soltanto quanto la Medicina Tradizionale, nella sua limitatezza, avesse avuto bisogno di catalogare tutta quanta questa faccenda. Null’altro. Indipendentemente da me che non completavo i quadri.

Melania Emma

One thought on “UNA “DIAGNOSI” DI SCLEROSI MULTIPLA

Rispondi

Inserisci i tuoi dati qui sotto o clicca su un'icona per effettuare l'accesso:

Logo di WordPress.com

Stai commentando usando il tuo account WordPress.com. Chiudi sessione /  Modifica )

Google photo

Stai commentando usando il tuo account Google. Chiudi sessione /  Modifica )

Foto Twitter

Stai commentando usando il tuo account Twitter. Chiudi sessione /  Modifica )

Foto di Facebook

Stai commentando usando il tuo account Facebook. Chiudi sessione /  Modifica )

Connessione a %s...

Questo sito utilizza Akismet per ridurre lo spam. Scopri come vengono elaborati i dati derivati dai commenti.